Matías Ayala de 26 años, oriundo de Burzaco, nos contó en el programa de La mañana de La Maja sobre su historia, la de su familia y porqué sueñan con tener una camioneta para mejorar su calidad de vida.
Él junto a sus hermanos: Cristian (27), Rodrigo (25) y Renzo (23), padecen distrofia muscular ducchene. Se trata de un trastorno hereditario que no tiene cura, caracterizada por la pérdida muscular progresiva, de la que son portadoras las mujeres, pero afecta a los varones. Sin embargo, Matías mencionó que uno de sus hermanos no sufre dicha enfermedad, lo que es insólito.
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Asimismo, sucedió con los pronósticos que le dió el doctor respecto a la evolución de la enfermedad, ya que indicó que su esperanza de vida era de 15 años. A pesar de lo duro del parte médico, no se debe a un error profesional, sino más bien, como indicó Matías, se trata de un milagro.
En la entrevista radial resaltó lo fundamental de poder contar con un vehículo que les permita trasladarse para poder viajar juntos a eventos familiares, consultas médicas, actividades recreativas, entre otras prácticas que favorecen su calidad de vida. En este sentido, especificó que poder acceder aunque sea a una financiación, sería un cambio trascendental para su vida. Una camioneta permitiría poder integrar una rampa mecánica, ya que la que tienen ahora es una rampa manual de hierro, es insegura y muy pesada.
Sobre su vida
Respecto a su día a día manifestó que producto de la enfermedad tiene poca fuerza de brazos, agregó que todos requieren asistencia para ir al baño, levantarse, etc. También cuentan con enfermeros aunque destacó que una vez que están en la silla son muy independientes.
Además, Matías Ayala estudia periodismo y su vocación lo animó a armar una web para ayudar y reclamar por los derechos de las personas con capacidades diferentes. Gracias a dicho trabajo, logró conseguir una donación de una silla de ruedas para una señora que se contactó con él a través de su página.
Incluso, en la actualidad, escribe un libro autobiográfico para dar a conocer su historia y experiencia sobre una enfermedad poco frecuente.
Sumado a esto, expresó lo importante de que se conozca esta enfermedad y que sea de público conocimiento la dificultad que tienen muchas personas a la hora de conseguir sillas o medicamentos.
En este sentido, expresó que aún espera tener asfaltada la calle de su casa, luego de años de promesas incumplidas. Sumado a ésto subrayó que faltan rampas en espacios públicos.
Su testimonio invita a reflexionar por un lado, sobre aquellas cosas que cada uno puede realizar para ayudar a los demás. Por otro, lo esencial de que se realicen políticas públicas que favorezcan la inclusión.
Matias Ayala, cómo porta voz de su familia, integrada por seis hermanos, hizo pública su lucha y el sueño de poder conseguir una camioneta para mejorar su calidad de vida.